Qui sommes nous ?

Lucile

Maman de Léon 

Présidente de l'association

David

Papa de Léon

Secrétaire de l'association

Maryline

Mamie de Léon

Trésorière de l'association

Notre histoire

 

Léon est notre deuxième enfant que nous avons eu la joie d'accueillir en mai 2019.​

Avec une grossesse plutôt classique dans l'ensemble, et les premiers mois de vie sans grosses inquiétudes particulières, la maladie de Léon s'est officiellement déclarée à ses 3 mois 1/2 de vie.

Au fur et à mesure des semaines, des évolutions et des examens, le pronostic s'est très vite assombri. 

On parle d'une maladie génétique non étiquetée dont les recherches sont toujours en cours.

A l'aube de Noel de la même année, notre Léon rejoindra les étoiles. Nous aimons à penser que ce n'est pas la maladie qui l'aura emporté mais lui, petit guerrier, qui l'aura arrêté. 

Tout au long de son combat contre la maladie, notre héros nous aura impressionné tant par sa force, sa combativité et son courage. Nous lui sommes redevable de tout ce qu'il nous a apporté, de tout ce qu'il nous a offert, car le plus beau cadeau qu'il nous ait été donné, c'est de l'avoir rencontré.

Lors de cette épreuve, Nous avons découvert tout un monde jusque-là encore inconnu : la maladie, l'hôpital, le médical. Nous avons été très bien pris en charge par les équipes médicales de l'hôpital Necker et l'hôpital de Fontainebleau, néanmoins, toutes ces annonces, ces confrontations et cette réalité sont d'une violence et d'un bouleversement inouï pour des parents.

Léon s'alimentait par une sonde naso-gastrique. Un dispositif indispensable et sécuritaire pour lui, mais un matériel invasif synonyme de dépendance et de régression pour nous.

Aussi, nous avons décidé d'apprendre à la connaitre, de l'apprivoiser et de peut-être finir par l'accepter, puisque la sonde faisait désormais partie de Léon. 

Nous allions lui trouver un aspect ludique et pratique.

Notre souhait est de nous engager auprès des enfants hospitalisés et de leurs familles, de proposer des accessoires permettant de mieux vivre, de mieux accepter l'appareillage médical et d'édulcorer le quotidien des enfants malades et de leurs proches.

Ensemble, nous pouvons,

Ensemble, nous y arriverons

Objectifs

donner un aspect pratique et ludique aux dispositifs médicaux

adoucir le matériel pour les enfants, les parents et leurs proches

Soutenir les parents et proches d'enfants extra-ordinaires

Créer un réseau d'entraide et de solidarité

offrir des clipettes aux enfants et/ou parents d'enfants hospitalisés